Conseils de prise en charge:

Au vu de la diversité des symptômes et de l'impact sur la santé et la vie quotidienne, les parents font état de grandes difficultés à trouver des réponses et un suivi adapté pour leurs enfants. En l’absence d’une reconnaissance officielle de la maladie et face à ces tableaux cliniques déconcertants et non-répertoriés, beaucoup de médecins envisagent, sans réelle connaissance de cette nouvelle affection et après des examens de routine souvent peu significatifs, la piste du trouble somatique fonctionnel. Seulement, force est de constater que cette réponse est insuffisante et inappropriée. Source AprèsJ20

Les conseils suivants sont des conseils généraux. N'hésitez pas à prendre contact avec l'un de nos bénévoles via l'adresse mail de l'association afin que nous puissions échanger, si vous avez des questions.

LE REPOS et LE PACING:

Environ 50% des malades Covid Long ont une encéphalomyélite myalgique (appelée à tort Syndrome de Fatigue Chronique).

Le symptôme cardinal du covid long et de l’encéphalomyélite myalgique est "l’exacerbation des symptômes post activité" également appelé malaise post effort (MPE). Il apparaît après une surcharge physique, mentale ou émotionnelle qui dépasse les capacités fonctionnelles du patient. C’est un symptôme très spécifique de la maladie qui s’accompagne d’une exacerbation des autres symptômes et d’un épuisement sévère obligeant à l’alitement si le repos n’est pas respecté. Ce symptôme est très bien documenté scientifiquement. La multiplication des malaises post effort provoque des aggravations. Il est donc fondamental que le malade reste dans les limites de ses capacités fonctionnelles pour se donner une chance de stabiliser voire d’améliorer son état de santé.

En attendant, en l’absence de traitement spécifique et afin de ne pas dégrader encore plus l’état de santé de votre enfant, la seule possibilité d’améliorer son état est la pratique du « Pacing » ou gestion du rythme des activités, ce qui signifie évidemment une adaptation majeure de la scolarité. En effet, après une activité quelle qu’elle soit, l’enfant subit des malaises post effort, dont on sait qu’ils sont un facteur aggravant de cette maladie, pouvant conduire à un état d’épuisement et nécessitant un fauteuil roulant, voire un alitement quasi permanent.

Afin de bien comprendre et mettre en place le Pacing, vous pouvez aller sur le site de l'Association Millions Missing France qui explique en détail ce nouveau rythme de vie que votre enfant va devoir adopter, avec votre aide : https://millionsmissing.fr/article21/pacing-2-introduction-simplifiee

LE DIAGNOSTIC :

Aujourd'hui, en France, trop peu de médecins sont formés au Covid Long Pédiatrique et sont à même de le reconnaître: la plupart des enfants souffrant de Covid Long pédiatrique n’ont pas connu de forme grave de la maladie. Il s’agit plutôt d’enfants ayant eu une ou des infections "d'apparence légère ou modéré" mais pour lesquels des symptômes ont persisté ou émergé des semaines voire des mois après l'infection. Pour certains, les symptômes sont toujours présents plusieurs années après le début de la maladie et impactent fortement leur vie quotidienne. Enfin, des enfants et adolescents ayant eu une forme asymptomatique ont parfois développé un tableau clinique correspondant au Covid Long à distance de la primo-infection. Il est à noter que de nombreux enfants n'ont pas été dépistés avec un test PCR, soit parce que les symptômes initiaux n'étaient pas flagrants, soit que les tests n'étaient pas disponibles au début de la pandémie. Par ailleurs, les tests sérologiques sont pour beaucoup négatifs. Une étude récente trouve 36% de malades adultes qui ne séroconvertissent pas. Des études spécifiques seraient les bienvenues pour confirmer cet élément en population pédiatrique. Il faut aussi noter que l'on peut déclencher un Covid Long à la 2nde, 3ème ou autre infection même si l'on s'est bien remis de la ou les premières.

Malgré tout, il est possible aujourd'hui de poser le diagnostic à partir de la clinique, voire de certains tests. Dans tous les cas, il est important d'éliminer une autre cause que le Covid Long en effectuant des analyses de sang poussées, et en vérifiant le fonctionnement des principaux organes.

Les scientifiques ont trouvé des marqueurs dans le sang des malades adultes, et à ce jour, en mai 2024, une étude sur les marqueurs sanguins chez les enfants et adolescents est en cours de révision par les pairs avant publication dans la revue "Nature".

Le Tep-Scan cérébral: Si votre enfant est malade depuis longtemps et souffre de nombreux symptômes invalidants, il peut être important de demander à ce qu'il fasse un Tep Scan cérébral. Cet examen permet de mettre en évidence la présence ou non d'hypométabolismes cérébraux. Le profil de ces hypométabolismes est caractéristique du Covid Long. Cet examen est particulièrement important à faire dans certains cas, en particulier lorsque les médecins ont des doutes sur la nature physiologique des symptômes de votre enfant. Il est à noter toutefois que tous les malades n'ont pas forcément d'hypométabolismes malgré leurs symptômes.

Le holter-ECG ou le test de Shellong: Aujourd'hui, de nombreux chercheurs internationaux sur le Covid Long pédiatrique pensent que tous les enfants malades ont un syndrome de POTS plus ou moins marqué. Le Syndrome de Tachycardie Posturale Orthostatique est une dysautonomie (dysfonctionnement du système nerveux autonome) pour laquelle un changement de la position provoque une augmentation de la fréquence cardiaque supérieure à 40 bpms, dans les 10 premières minutes après la mise en station debout. Le POTS n'est pas très bien connu en France mais l'association "Vivre avec le Syndrome de POTS" tient à jour une liste de médecins qui sont formés. https://www.syndrome-pots.fr/ La mise sous traitement soulage souvent un bon nombre de symptômes liés à ce syndrome.

LE SAMA ou Syndrome d'Activation Mastocytaire: de la même manière, il semble que beaucoup d'enfants malades de Covid Long développent un SAMA, une intolérance à l'histamine, un syndrome du Colon Irritable ou un autre trouble digestif. Un régime pauvre en histamine, ou la suppression du gluten et du lactose apporte souvent un soulagement des troubles. Dans tous les cas, il faut que votre médecin traitant cherche dans cette direction et tente de soulager les symptômes qui correspondent. Vous pouvez trouver des informations sur ce site: https://www.mapatho.com/syndrome-dactivation-mastocytaire/

ET A L'ETRANGER ?

S'il est encore compliqué en France de trouver un médecin formé au Covid Long des enfants et à l'Encéphalomyélite Myalgique, il se passe des choses à l'étranger:

Protocole Patient Covid long pédiatrique utilisé en Italie:

A montrer au médecin et à adapter en fonction de l'âge de l'enfant. Dans tous les cas, votre médecin peut prendre contact avec notre association et si besoin, un des médecins de notre Conseil scientifique lui répondra.

- Scintigraphie pulmonaire : il s’agit de mettre en évidence la présence ou non d’hypoperfusion pulmonaire. (Cet examen est utilisé moins systématiquement aujourd’hui.)

- Test assis/debout = test de Shellong : mesure de la fréquence cardiaque et de la Tension artérielle. Il s’agit de vérifier la présence ou non d’un syndrome de STOP (syndrome d’hypotension orthostatique posturale)

- Examen hémochromocytométrique, tests hémocoagulatoires, Typage des sous-populations lymphocytaires, Panel d'auto-immunité , dépistage de la maladie cœliaque Anti-transglutaminase (IgA) ; Dosage des immunoglobulines IgA et IgG ; Profil de la fonction thyroïdienne, etc.. Il s’agit de vérifier s’il y a une forte expression de CD62, signe possible d'une hyperactivité plaquettaire et donc de la présence de micro-caillots sanguins. S’il y a réactivation d’anciens virus (herpès, EBV, …), si des maladies auto-immunes ont été activées, etc…

- Holter 24h avec étude de la variabilité de la fréquence cardiaque (un holter classique ne montre rien en général). Il s’agit là encore de mettre en évidence le syndrome de STOP et la dysautonomie.

- Test cardio-pulmonaire à l’effort : il s’agit de mettre en évidence une éventuelle inefficacité cardiovasculaire et la présence ou non de signes indirects d'hypertension pulmonaire, même si la scintigraphie des poumons n'a révélé aucun signe clair de perfusion pulmonaire. Etudier aussi la VO2 max, qui peut être altérée à très altérée.

- Tep-scan cérébral et corps entier : mettre en évidence la présence ou non d’hypométabolismes cérébraux et d’éventuelles hyperfixations dans le corps.

- Si besoin, en fonction des symptômes : EMG pour mettre en évidence la présence ou non d’une neuropathie

En fonction des résultats, l’objectif est d’aider l’enfant à mieux oxygéner les cellules du corps, calmer l’inflammation de l’endothélium et réguler les battements anarchiques du cœur.

ATTENTION:

Les conseils suivants sont uniquement donnés aux médecins pour la prise en charge de leurs patients pédiatriques, il est impératif de ne faire aucune automédication.

- Enoxéparine : injection si hypoperfusion pulmonaire ou hyperactivité plaquettaire. Sinon, puisque c’est très difficile à obtenir en France, beaucoup de patients sont améliorés par une prise quotidienne d’Aspégic à petite dose mais prolongée.

- Ivrabradine : si syndrome de STOP ou POTS, si ne fonctionne pas alors tester d’autres (Midodrine, etc..)

- Lactoferrine : à double dose maximale comme antiinflammatoire et antiviral sans effets secondaires

- Complexe Auxilia Immunoplus Junior : vit D, zinc, selenium, etc…

- Gabapentine : pour améliorer les douleurs, et diminuer la fréquence de certains malaises.

En France, les médecins spécialistes du Covid Long ajoutent souvent, avec les dernières études :

Traitement SAMA : beaucoup sont améliorés des symptômes neurologiques par un traitement SAMA, en plus du traitement du POTS, même en l’absence de symptômes repérés. Pour vérifier, on peut tenter 15j/3 semaines et tout arrêter. Voir si ça change quelque chose :Cétirizine (anti h1) : jusqu'à 4 par jour, Famotidine (anti h2) : jusqu'à 2 par jour, Montélukast : 1 par jour, Cromoglycate de Sodium

Oxygène : par concentrateur d’Oxygène à domicile, 4h par jour, 2 à 3L/min

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De plus, le Pr Dominique Salmon-Céron, infectiologue, spécialiste du Covid Long, a mis sur pieds une formation diplômante destinée aux professionnels de santé. Transmettez l'information à vos médecins, kinés, pédiatres, etc.... https://graad-sante.fr/formation/formation-covid-long-depistage-diagnostic-et-suivi-du-patient/